El festival Mapping Me!, quiere apoyar a la Asociaci\u00f3n Piel de Mariposa (DEBRA), haci\u00e9ndo todo lo posible para difundir su trabajo.<\/p>\n
La Asociaci\u00f3n Piel de Mariposa (DEBRA)<\/strong> es una entidad sin \u00e1nimo de lucro formada por personas afectadas por Epiderm\u00f3lisis bullosa (Piel de Mariposa),\u00a0 profesionales socio-sanitarios y colaboradores.<\/p>\n \u00abPiel de mariposa\u00bb, es como se conoce com\u00fanmente a esta dolencia, porque cualquier roce provoca que la piel \u00abse despegue\u00bb.<\/p>\n La enfermedad puede causar ampollas en zonas como los ojos y el es\u00f3fago, haciendo que este se cierre y los pacientes no puedan ingerir alimentos.<\/p>\n Por eso, los ni\u00f1os suelen llevar vendajes en gran parte del cuerpo, para proteger las heridas de cualquier rozadura o contacto con el exterior.<\/p>\n \u00abMuchas veces, el solo hecho de andar provoca heridas\u00bb, le dice a BBC Mundo una portavoz de la Asociaci\u00f3n Piel de Mariposa (Debra), en Espa\u00f1a.<\/p>\n Pero no es una enfermedad solo de la piel. \u00abA algunos ni\u00f1os se les va cerrando la boca, pueden perder los dientes, se le deforman los dedos…\u00bb, le explica a BBC Mundo Ra\u00fal de Lucas, jefe de Dermatolog\u00eda Pedi\u00e1trica del Hospital de La Paz, en Madrid.<\/p>\n \u00abEs una enfermedad terrible\u00bb, afirma el m\u00e9dico, que tiene experiencia en el tratamiento de estos casos.<\/p>\n \n<\/blockquote>\n \u00bfCu\u00e1l es la misi\u00f3n de la Asociaci\u00f3n Piel de Mariposa (DEBRA)? pues es la de mejorar la calidad de vida de las personas con Piel de Mariposa y sus familiares.<\/strong><\/p>\n Desde Mapping Me! queremos darles alas es por ello que DEBRA estar\u00e1 presente en la comunicaci\u00f3n permanente del festival Mapping Me!<\/p>\n\n