El festival Mapping Me!, quiere apoyar a la Asociación Piel de Mariposa (DEBRA), haciéndo todo lo posible para difundir su trabajo.
La Asociación Piel de Mariposa (DEBRA) es una entidad sin ánimo de lucro formada por personas afectadas por Epidermólisis bullosa (Piel de Mariposa), profesionales socio-sanitarios y colaboradores.
“Piel de mariposa”, es como se conoce comúnmente a esta dolencia, porque cualquier roce provoca que la piel “se despegue”.
La enfermedad puede causar ampollas en zonas como los ojos y el esófago, haciendo que este se cierre y los pacientes no puedan ingerir alimentos.
Por eso, los niños suelen llevar vendajes en gran parte del cuerpo, para proteger las heridas de cualquier rozadura o contacto con el exterior.
“Muchas veces, el solo hecho de andar provoca heridas”, le dice a BBC Mundo una portavoz de la Asociación Piel de Mariposa (Debra), en España.
Pero no es una enfermedad solo de la piel. “A algunos niños se les va cerrando la boca, pueden perder los dientes, se le deforman los dedos…”, le explica a BBC Mundo Raúl de Lucas, jefe de Dermatología Pediátrica del Hospital de La Paz, en Madrid.
“Es una enfermedad terrible”, afirma el médico, que tiene experiencia en el tratamiento de estos casos.
¿Cuál es la misión de la Asociación Piel de Mariposa (DEBRA)? pues es la de mejorar la calidad de vida de las personas con Piel de Mariposa y sus familiares.
Desde Mapping Me! queremos darles alas es por ello que DEBRA estará presente en la comunicación permanente del festival Mapping Me!
Os invitamos a conocerles en www.pieldemariposa.es
